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她发起了中国第一个渐冻人协会

2014-09-04 12:52:42 来源: 南方都市报(深圳)
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上海第二工业大学的教授朱常青,作为一个“渐冻症”患者,十多年来一直努力筹办神经肌肉疾病协会(MDACHINA),身体渐渐被“冻”住了,她依然坚持不懈地告诉身边的人,携起手来,大家“一起解冻”!


朱常青与戏剧表演家金世杰、卜学亮及志愿者合影。
朱常青与戏剧表演家金世杰、卜学亮及志愿者合影。


 上海第二工业大学的教授朱常青,作为一个“渐冻症”患者,十多年来一直努力筹办神经肌肉疾病协会(MDACHINA),身体渐渐被“冻”住了,她依然坚持不懈地告诉身边的人,携起手来,大家“一起解冻”!

圣诞之夜,上海的人民广场被圣诞树装饰一新,空气中洋溢着节日的气氛。不远处的人民大舞台,正在上演一出话剧《最后14堂星期二的课》,台湾著名戏剧表演家金世杰化身“渐冻人”,讲述对生死、爱情、工作等人生问题的思考。

“渐冻人”是患有严重的神经肌肉疾病———肌萎缩侧索硬化症(简称A LS)的人,患者生存期不超过5年,该病被世界卫生组织确认为五大绝症之一,由于患者全身肌肉组织萎缩,活动能力逐步丧失,身体好像被“冻”住一样,患者无法自理生活,难以走出家门。

开场前一个小时,一个坐着轮椅的女人在剧场的楼梯口等待迎面而来的观众。

她叫朱常青,是上海第二工业大学的教授,也是一位渐冻症患者,在2002年开始筹办神经肌肉疾病协会(M D A CH IN A )。她手里拿着一沓协会的宣传页和名片,当上海民政、残联等领导到来时,她大声跟他们打招呼,想抬起手臂握手,却只能动动手掌。

她手中的宣传页写道:“病友需要什么,我们就做什么!”不过,十多年过去,她的协会仍然处于筹办状态……

被冻住的人生

2011年12月4日,台湾果陀剧场的《最后14堂星期二的课》首次进入上海,便邀请了国内第一家神经肌肉疾病专业网站创办人朱常青。

这是根据美国畅销书改编的真实故事。体育专栏作家米奇大学毕业16年后,偶然在电视访谈节目中看到大学教授莫利,听闻其患上“肌肉萎缩性脊髓侧索硬化症”(简称ALS,俗称“渐冻症”),生命只剩下最后几个月的时间。米奇在毕业时曾与教授约定会再次联系,却一直没有兑现承诺,因此,他决定去看望患病的老师。

米奇本以为老师会为自己的功成名就感到高兴,不料教授却追问他:“你能与你的内心和平相处吗?”在接下来的14个星期,米奇每周二都去教授家里,正如大学期间,每周二都去听莫利教授的课。

14周,年老的莫利一开始还能用辅助器具走路,后来只能坐在轮椅上,再后来抬不起手,无法自己吃饭,最后只能躺在床上,连翻身都做不到,只能动一动眼珠子。

在戏剧中,莫利被确诊的那天,只觉得蓝天不再蔚蓝,孩子们的笑声不再动听,一如20多年前,青年女子朱常青的心情。

1991年,朱常青的母亲发现她哥哥走路时身体后仰,步履蹒跚,甩手的姿势很不自然。去医院检查,却得到不一致的结论。而后,有医学背景的母亲才在大百科全书上找到确切的称呼:肌营养不良症(简称D M D )。D M D患者90%源于遗传,因此全家人都去做检查,结果显示朱常青是D M D携带者。医生当即告知:“D M D传男不传女,你不会发病。但最好别生孩子,一定要生,也不能生男孩。”

她那时只感到绝望,和恋人分了手。哥哥不想成为家庭负累,远走他乡,独自生活。但1992年,朱常青走路屡屡摔倒,没法爬起来———她也开始发病。无力感从上肢开始,后来蔓延到腿脚。

不久,母亲去世,中风的老父亲陪着她,熬过艰难的十年。

创办首家神经肌病网站

天空依旧蔚蓝,孩子的笑声依旧动人。莫利利用生命中最后的时光,将自己的生命经验和感动传授给这位抛弃梦想而醉心物质生活的学生,他说:“死亡虽然让人悲伤,但比起不开心地活者,死亡其实算不了什么。”

他并不忌讳提及死亡,甚至用死亡开玩笑。他不喜欢葬礼,因为葬礼上亲朋好友都会说逝者的好话,但逝者却再也听不见,因此,他给自己举办了葬礼的预演,听到朋友的赞美时高兴得手舞足蹈。他和几位朋友聊原子弹,谈全球问题,不亦乐乎。他告诉米奇:“如果没有死,就不需要爱了。死让我们学会去爱,就像分离,才会让我们学会牵紧对方的手。”

“莫利教授的经历就是我们的昨天、今天和明天,我们应该如何对待剩下的生命?全国有450万病友,上海有5万,你们听不到他们的声音,看不到他们的身影,他们被这个疾病默默折磨着。”演出结束之后,朱常青换了一身绿色的休闲西装上衣和一双黑色皮鞋,摘掉掉皮的帽子,让保姆帮忙理了理刘海,乘着轮椅上台,与观众分享她的思考。她事先在一张纸上打好了草稿,写下歪歪扭扭字迹。事实上,5万这个数字仅仅是估算的结果,目前并没有一个准确数字。

如果说幸运的话,她所患D M D比A LS程度轻一些。1999年,她被聘为上海第二工业大学电子与电器工程学院副教授。上大学,读研,当老师,读博--成绩优异的她准确地为自己设定了未来之路,但她却无法准确预料DM D带来的影响。3年后,她参加博士研究生考试,最终却因为身体原因没有被录用——— 学术之路,似乎已到尽头。

在老父亲的支持下,她于2002年创办了神经肌肉疾病协会。最初的想法是从医学入手,推动医学和科学的研究发展,最终克服疾病。在当年4月份,她与两位医学专家召集了患者及家属的恳谈会,传播相关的医疗信息。同一年,她也建立了国内第一家神经肌肉疾病专业网站,提供康复、预防、护理等信息。

第一次,她见到了第一个儿童病友。那时,她才从欧美、日本的专家处得知,当时神经肌肉疾病的治疗方法尚处于试验阶段,还没有突破。除了医疗方面,一些病友及家属还提出了上学、就业、养老等问题。“这个疾病是遗传的,所以很多病友选择了独身。等到他们的父母照顾不动他们了,他们的生活该是怎样的?”对于朱常青而言,她也是第一次听到这样的故事,内心感到十分震撼。“还有这样一群孩子竟然没有书读?!”

攻破医学难题很渺茫,摆在面前的是民生问题。

因此,她的工作也逐渐转向,国外神经肌肉疾病杂志也给了她很多启发。“我是大学老师,第一个就跟二工大的老师、团委讲,能不能组织一个志愿者团队教孩子们读书。”2003年开始,二工大、复旦、上海中医药大学等高校志愿者为神经肌肉疾病协会的病友实行送教、送康复、送护理上门服务。“病友从事各行各业都可以的,只要是坐在那里。有教外语的、电脑的、文学的、画画的,看他们自己的兴趣。我们不是做基础教育,而是职业发展。”

朱常青并没有被困在家中,她去十几个国家参加M D A交流会,召集志愿者翻译国外神经肌肉疾病的预防、诊断、治疗、研究、康复、护理、保障等信息。

2008年9月1日,她作为中国奥组委推荐的残奥会火炬手参加火炬传递———点燃渐冻人,点燃所有人。

踽踽独行之路

逝水如斯,岁月不居。发病至今,她已经走过了21个年头。前几年,朱常青的老父亲去世,剩她独自一人。她只好从家政公司请来24小时的住家保姆,照顾自己的饮食起居。

“今年,有一个病友因为没有呼吸机,窒息而亡,不到20岁。另外一位,就在前几周,45岁,同济大学毕业的设计师在家里摔了一跤,请不起24小时的护理工,只能请钟点工,因为内退下岗。等到钟点工发现,已经不治而亡。”在上千人的剧场里,朱常青的语气放慢,似乎想把每一个字都强调清楚。“我们不希望这样的悲剧一再发生,希望在座的各位,用您的力量,用您的大爱,携起手来,一起解冻!”

她手中的神经肌肉疾病协会宣传页上写满了11年来的成果:网站累计点击率超过42万恩赐,注册病友遍布除西藏、青海意外的29个省市自治区;高校志愿者上门服务累计超过24320人次,服务时间超过72260小时;受益患者415次,受益家属超过550人次;50多家媒体近350次报道;病友唐旭考入上海海事大学;建立常青关爱基金……

“为什么神经肌肉疾病协会后面有个‘筹’字呢?”南都记者问。

“因为没有正式注册,一直在筹备之中。”她在剧场后台的化妆间里,让保姆待在门外,悄悄地说。

“筹备了十多年?”南都记者追问。

“筹备了十多年。”朱常青显得很无奈。她本身就是病患,行动不便,而神经肌肉疾病协会仅其一人算得上全职员工。

在国外,她指出,病患可以选择去医院辅楼的康复院生活,里面有呼吸机、护理人员等,也可以选择在家中生活,费用由政府承担,此外,政府还购买社会组织的服务,为病患实行上门服务。

“政策推动方面呢?”南都记者再问。

“我们还没有找到对这个感兴趣的人大代表。”她小声答道。

开场前,在剧场的楼梯口,朱常青置身于流动的观众当中,剧院经理提醒她不要挡住路口,小心被人流撞上。她一眼看见上海市相关部门的领导,便高声打招呼,生怕被错过。然后小声叫保姆递名片过来,同时给摄影志愿者一个眼神,抓住机会与领导合影。“有上海市民政局的领导,”她念叨着,“还有残联的理事、医院的医生。”

话剧快开始了,她用一只手控制轮椅上的开关,小心翼翼移动到第一排。“我要坐第一排,好让领导看到呀!”

MDACHINA官方网站:http://www.mdachina.org/

顾纯 本文来源:南方都市报 作者:刘素楠 责任编辑:王晓易_NE0011
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